UPDATE 4-06-2023

De donor is goedgekeurd en 26 juni worden we geopereerd! Zo dankbaar dat zij mij, mijn leven terug wil geven .

UPDATE 24-1-2023

Door het delen van mijn oproep op insta en Facebook , door berichten in de krant en wijkkrant, is het gelukt om de speld in de hooiberg te vinden! We hebben maar liefst vier aanmeldingen gekregen! Nu kijken of er een match tussen zit! Dank jullie wel allemaal en dank aan de lieve dappere potentiële donoren . We blijven jullie op de hoogte houden!

Mijn zoektocht naar een nieuwe nier begon met onderstaande tekst.

Ik ben Joyce, 47 jaar, en 20 jaar samen met Hedzer en we hebben twee kinderen;  Kylian (12 jr) en Liz. ((9 jr). En doordat mijn nieren steeds minder goed werken door een erfelijke aandoening gaat het niet goed met mij.

Ik heb daarom een vraag die ik heel moeilijk vind om te stellen, omdat ik weet dat het niet zomaar iets is om te vragen. Ik ben namelijk op zoek naar iemand die zijn / haar nier aan mij kan en wil doneren. Ik heb een donor nodig met bloedgroep O en die heb ik helaas niet in mijn directe omgeving kunnen vinden. En ik sta op de donor lijst, maar de wachttijd is zo’n 5 jaar. Willen jullie helpen samen met ons de speld in de hooiberg te vinden? Ik ben heel dankbaar als je dit bericht wil delen.

Mijn nieren werken nu nog voor 19%, en dalen momenteel met 0,5 % per week

Het zal helaas dus niet lang duren voordat ik moet gaan dialyseren. Het is fijn dat die mogelijkheid er is, om mij in ieder geval in leven te houden. Maar een donornier zal mijn leven en de kwaliteit daarvan pas echt verlengen met hopelijk zeker 15 jaar.

Ik hoop op zeker 15 jaar extra, zodat ik mijn kinderen op kan zien groeien tot mooie volwassenen mensen en wil ze daarbij graag nog ondersteunen en helpen met groeien. Dat is momenteel nu mijn belangrijkste prioriteit.

Verder werk ik nog 24 uur per week als beleidsmedewerker in de ouderenzorg. Dat lukt tot nu toe, met deels thuis werken zodat ik kan slapen tussendoor. Het is fijn om ook op die manier nog van betekenis te kunnen zijn.

Ik heb de erfelijke ziekte Alport, net als mijn vader. Hij heeft 26 jaar langer geleefd door een donornier. Hij was daar altijd heel dankbaar voor en is heel bewust met die nier en zijn extra tijd om gegaan. Hij is overleden, maar nog steeds daarin mijn grote voorbeeld.

Een nier doneren is een grote stap, dat beseffen wij ons heel goed. Gelukkig is de medische wetenschap zover ontwikkelt dat de risico’s op complicaties klein zijn, de ziekenhuisopname duurt een aantal dagen en men herstelt snel. En een gezond mens kan met één nier normaal leven. Die ene nier die je na nierdonatie overhoudt, gaat harder werken en compenseert zo voor de gedoneerde nier. Voor meer informatie, kijk op mijn website; joycezoektnier.nl.

Voor vragen kun je contact met ons opnemen help@joycezoektnier.nl

Liefs Joyce, Hedzer, Kylian en Liz