Ik ben Joyce Hamstra, geboren in Zuidlaren en in mijn tienerjaren verhuisd naar Amersfoort. Nu woon ik met mijn gezin al zeven jaar in het mooie Leusden.
Ik ben 20 jaar samen met Hedzer; mijn soulmate. Samen hebben we twee hele leuke kinderen, Kylian van 12 jaar, hij zit nu in de brugklas. Hij houdt van muziek, gamen, films en zit op scouting. Liz is 9 jaar en houdt van knutselen, met vriendinnen spelen, planten en dieren. Verder bestaat ons gezin nog uit drie katten die ons dierbaar zijn.
In mijn vrije tijd doe ik graag leuke dingen met mijn gezin, ik wandel graag, ik houd van lezen en leuke dingen doen met vrienden. Helaas heb ik weinig energie momenteel en lukt niet alles meer.
Ik werk nog gedeeltelijk in de ouderenzorg als beleidsmedewerker. Het is fijn om collega’s te kunnen ondersteunen bij de beste zorg voor onze bewoners. Ik ben blij dat ik nog hierin van betekenis kan zijn. Ik werk gedeeltelijk thuis zodat ik tussendoor kan slapen.
Ik weet al vanaf mijn kinderjaren dat ik waarschijnlijk dezelfde erfelijke nierziekte heb als mijn vader, die ziekte van Alport. Door DNA onderzoek is dat later ook bevestigd. Mijn nierfunctie is jaren stabiel gebleven, tot een jaar geleden, toen begon hij met dalen. En het laatste half jaar is hij van 40% naar 19% gegaan. Hij daalt momenteel een halve procent per week. Mijn nefroloog en het transplantatie team willen voorkomen dat ik ga dialyseren en hebben aangeraden een passende donor te zoeken.
Mijn vader en zijn vriendin (Huib en Anny) leven helaas beiden niet meer. Zij zijn wel nog steeds mijn voorbeeld in omgaan met nierziekte en tegenslag. Zij hebben altijd naar oplossingen gezocht. Ik was nog jong toen mijn vader dialyseerde en hij heeft uiteindelijk een donornier kreeg van een overleden persoon. Mijn vader was heel dankbaar voor de transplantatie en heeft de 26 jaar met de nieuwe nier als extra tijd gezien. Extra tijd die hem was gegund, heel bijzonder vond hij dat. Hij is ook altijd heel zuinig op zijn lijf, en zijn nieuwe nier geweest.